Utazás
Ezt a történetet a Glimpse Correspondents Program készítette.
- Soha nem hallottam róla - mondta doktor Amzallag francia nyelven, bezárva egy hatalmas orvosi szótárat egy hüvelykujjával, amely porfelhőt engedt át az asztalán.
- Hallottam, hogy sok információt fedeztek fel a közelmúltban … - mondtam félénken. "Talán a szótár nem naprakész?"
- Nem lehetséges - felelte Amzallag doktor, és izgatottan nézett velem. A fiatal, mindent tudó amerika ült a vizsgálati asztalán. „Úgy értem, ha akarod, utalhatok egy táplálkozási szakemberhez. De megígérem, hogy ez nem szerepel az orvosi szótárban.”
Felnézett egy kicsit a tekintetére, miközben olvashatatlan nevet csapott le néhány papírra. "És ha el akarja kerülni a betegeket és az ismét az influenzát, akkor változatos táplálkozást kell enni … kenyeret is beleértve" - mondta hangsúlyozva.
Ekkor feladtam minden reményét, hogy megpróbálom meggyőzni a párizsi orvosomat, hogy glutén intolerancia vagyok.
* * *
A glutén a búzában (beleértve a durumot, az őrleményt, a tönkölyt, a kamutot, a einkornot és a farót), valamint a rozsban, az árpában és a tritikálában található fehérje. Ez a fehérje sok ember számára sok problémát okoz. Az egész életen át tartó, egész életen át tartó autoimmun betegségben szenvedő celiakia (CD) esetén a glutén károsítja a vékonybélot, mérgező reakciót vált ki, amely nem teszi lehetővé az étel megfelelő felszívódását. Az élelmiszerekben még a kis gluténmennyiség is befolyásolhatja a CD-vel szenvedőket, és a tünetek sokféleségét okozhatja. Az emberek is tapasztalhatják a glutén intoleranciát. Ez enyhébb állapot, de a tünetek ugyanilyen kellemetlenek is lehetnek. Bízz bennem, tudom.
Az AFDIAG (a Française Des Intolérants au Gluten Egyesület) szerint Franciaországban ugyanolyan arányban vannak a gluténérzékeny emberek, mint a legtöbb más országban. Ez egy olyan szám, amely növekszik - például az USA-ban úgy gondolják, hogy minden 100-ból egy ember érintett. Mégis, Franciaországban az AFDIAG becslése szerint csak 10-20% -ot diagnosztizáltak. Sokan továbbra is szenvednek „rejtélyes” tünetekkel, és ha CD-vel rendelkeznek, visszafordíthatatlan károkat okoznak a bélben minden reggeli croissant-kel.
Noha a közeli Spanyolországban kaphat gluténmentes Big Mac-et, Franciaország messze elmarad az európai szomszédaktól a betegség tudatosságában. De ez változik, egy kis ember által vezetett kampánynak köszönhetően, egy gluténmentes macaroonból egy időben.
* * *
Már Franciaországban éltem, amikor elfogadtam, hogy glutén intolerancia vagyok, a tünetek évente súlyosbodása és a hanyag megtagadása miatt, amikor elutasítottam azt, amit halálos ítéletnek láttam.
A bőröm egészben megégett és fáj. Forrónak és hányingeresnek éreztem magam. És ami a legrosszabb, a tünetek több mint 48 órán keresztül elhúzódtak.
Az „utolsó vacsora” sütikből állt, amelyeket francia főnököm hozott munkába. Többet evett, mint kellett volna, mert a sütemények mennyek voltak - nagy darabok szerves csokoládé bolyhos péksüteményekben. De a pokolban reagáltam rájuk. Fél órával azután, hogy befejeztem az utolsó morzsát, a bőröm megégett és fáj az egész. Forrónak és hányingeresnek éreztem magam. És ami a legrosszabb, a tünetek több mint 48 órán keresztül elhúzódtak.
Lázas állapotban végül elfogadtam azt, amit egy szakember mondott nekem, hogy ez a fájdalom ahhoz kapcsolódik, amit eszem, hogy minden gluténtartalmú harapás fáj a testemre. A búza feladása hirtelen nem tűnt olyan rossznak, amíg soha többé nem éreztem ezt a fájdalmat.
És így kezdtem az életem glutén intoleranciaként … Franciaországban.
- Nincs több bagett? - felnyögött a legjobb barátom, amikor mondtam neki. Lehet, hogy elfogadtam, de egy francia ember számára ez az élet nem volt érdemes megélni.
* * *
Franciaország egy olyan ország, amely vas akaratgal ragaszkodik a hagyományhoz. Büszke kultúrájukra, a franciák gyakran ellenállnak a régi struktúrák és szokások megváltoztatásának, különösen a konyhában. A kulináris hagyományok - például egyes borok párolása bizonyos sajtokkal vagy az étkezés sorrendje vagy órája - nagy jelentőséggel bírnak. A baguette, a madeleine és az éclair mind a nemzeti identitás részei. Ezek hatalmas kulturális akadályok, amelyek megnehezítik a gluténérzékeny emberek életét Franciaországban.
„Amikor diagnosztizáltak, emlékszem, hogy azt gondoltam:„ Ez nehéz lesz”- mondta Marine Lauze, egy fiatal francia nő, aki glutén intolerancia. "Kenyér, sütemények, búzaliszt alapú szószok - ezek olyan ételek, amelyekhez igazán ragaszkodunk Franciaországban."
Az Egyesült Államokban rendben vagyunk a változásokkal. Senki nem villog, ha meg akarja cserélni a krumplit salátára vagy fordítva. Úgy tűnik, senki nem bánja, amikor egy kukás nélküli zöldségburgert kérek. Franciaországban viszont meglepett, hogy rájöttem, hogy ez botrányt okozhat.
Volt egy rémült pincérfehérje, amikor kértem, hogy krutonya nélkül tálaljuk a levest („De… mademoiselle, ez nem olyan jó!”), És mindenesetre krutonnal tálaljuk. Felfordulást is okoztam, amikor arra kértem az alkalmazottakat, hogy „kérem, tartsák meg a zsemle”
Alig tudtam, hogy ennek az az oka lehet, hogy megsértettem a séf iránti tiszteletet. Miután több évet töltöttem a franciaországi életet, megtanultam, hogy egy szakács recept megváltoztatására való felkérése támadásnak tekinthető a konyhai sajátiránya ellen, ami még nehezebbé teszi a dolgokat azok számára, akiknek fel kell kérniük.
* * *
Miközben a konyhai zárt gondolkodásmód rohamos, vannak mások, akik sokkal nyitottak. A változás jön forró, gluténmentes bagettek formájában, amelyeket Sylvie Do minden szombaton kiveszt a sütőből a Bio Sphere Café-ban.
A 2010-ben bioélelmiszerként megnyílt apró étterem 2012 májusa óta 100% -ban gluténmentes volt. Ekkor Sylvie kísérleteinek hónapjaiban finom, gluténmentes desszert-krepp jött létre. Már eltávolította a glutént a menü többi részéből.
- Ez kémia - mondta. "Lehet, hogy a krepp recept egyszerű, de a legnehezebb olyan gluténmentes receptot találni, amely jó ízű volt."
Sylvie valójában először tudta meg a CD-ről, röviddel azután, hogy kinyitotta éttermét.
"Az eredeti koncepció az volt, hogy autentikus francia recepteket készítsen friss és bio alapanyagokból" - mondta. "Breton palacsinta volt a menüben, amelyet hagyományosan hajdival készítenek."
A hajdina gluténmentes. Így a hagyományos hajdina palacsintákat szolgálják fel (galettes de sarrasin) sok gluténérzékeny francia ember számára, ideértve a magamat is. Sylvie egyre több ügyféltől hallotta, hogy celiakia van; még soha nem hallott a betegségről. Kíváncsi, kutatott, majd vásárolt néhány gluténmentes szakácskönyvet és kipróbálta a recepteket. Megrémítette az eredményeket.
"Hogyan tehet közzé egy undorító recepteket tartalmazó szakácskönyvet?" - mondta. Ezért elkészítette saját receptjeit. Először jött egy torta, majd egy másik. Rendszeres vásárlói tengerimalacává váltak. És imádták az ízletes morzsákat. Ugyanúgy, mint Sylvie.
"Szeretek süteményeket készíteni, mert ez boldoggá teszi az embereket" - mondta. „Amikor gluténmentes süteményeket készítek, elképesztően örömteli. Olyan boldoggá teszi az embereket - motiválónak tartom. Úgy érzem, valami hasznosat csinálok.”
Nehézség? Annak ellenére, hogy éttermi rendőrjeik vannak, Sylvie szerint nehéz elérni az új ügyfeleket - franciákat, akik glutén-intoleransek vagy CD-k vannak. Miután évek óta pékség nélkül éltek, sokan lemondtak sorsukról, és soha nem gondolnák, hogy Google-on végezzen keresést „gluténmentes” és „torta” kifejezésre.
De nekik kellene, mert apránként a dolgok elmozdulnak.
* * *
Az AFDIAG, a gluténérzékeny vagy a CD-vel rendelkezők francia szövetsége szintén hozzájárul a tudatosság e változásának elősegítéséhez. Megkaptam Catherine Remillieux-Rast-t, aki a szervezet alelnöke. Catherine akkor vett részt, amikor a kislányát csak egy előretekintő orvos szinte 25 évvel ezelőtt diagnosztizálta glutén intoleranciával. Catherine és még sokan mások megalapították az AFDIAG-t, hogy összehozza más betegeket.
Az egyesület továbbra is kicsi - ma csak 6000 taggal rendelkezik, szemben a szomszédos országok sokkal nagyobb csoportjával -, de az elmúlt negyed században sokat ért el azzal, hogy folyamatosan lobbizott a francia kormány és a nagyvállalatok körében. Ezzel párhuzamosan más európai csoportok is segítenek a glutén nélkül élők segítésében, és kezdeményezéseik egy részét azóta egész Európában elfogadták, ideértve Franciaországot is.
Például 2003-ban a kormány elfogadott egy törvényt, amely előírja a társaságok számára, hogy termékeikben minden összetevőt címkézzenek. A közelmúltban egy nagy szupermarket lánc beleegyezett abba, hogy elkezdi szállítani gluténmentes termékeket. Ezután mások hamarosan a fedélzeten voltak.
"Az első néhány évben a rokonok mindig azt mondanák, hogy" ó, tehát még mindig ezt a gluténmentes diétát csinálod?"
Egy másik kezdeményezés részleges állami visszatérítést eredményezett a gluténmentes termékek számára azoknak az embereknek, akiknél a CD-t diagnosztizálták. Ez a helyzet sok országban, beleértve az Egyesült Államokat, ahol adókedvezményt kaphat a gluténmentes étrend miatt felmerülő többletköltségekért. De a franciaországi program befizetéséhez orvosra van szükség, hogy aláírja a papírját. Amint Catherine ezt elmagyarázta nekem, arra gondoltam, hogy találkozom Dr. Amzallag-nal. Az orvos hozzáállása nem volt olyan, amellyel még Franciaországban nem találkoztam, de meglepődve hallottam, hogy egy orvosi szakembertől ilyen tompa hitetlenség hallható.
Nem meglepő, hogy az AFDIAG 2014-es célja az orvosoknak szóló oktatási kampány indítása. Időnként Catherine csalódott a tudatosság hiánya miatt.
"Nem helyes, hogy a csoportunk továbbra is annyit tesz 25 éves fennállás után" - mondta. - Ha akkor az orvosokat tévesen tájékoztatták, oké. De most?
Azt mondta, hogy szervezete folyamatosan keresi a választ a következő kérdésre: „Miért mögött van Franciaország?” Mindeddig nem találták meg.
* * *
Néhány héttel ezelőtt beszélgettem erről a témáról François Tagliaferro-val, a Helmut Newcake alapítójával, amely vitathatatlanul az első gluténmentes cukrászda Franciaországban. A tea és az öntudatlan ragacsos karamella cupcake felett elmondtam neki Dr. Amzallag-nal szerzett tapasztalataimat.
- Ez normális - erősítette meg. "A legtöbb orvos nem tud róla."
Felesége, Marie „orvosok családjából” származik, de senki sem hallott az allergiáról, amikor néhány évvel ezelőtt diagnosztizálták. A diagnózis eleinte zúzás volt; akkoriban cukrászként dolgozott. Teljes munkakörnyezete - a francia egyik legelismertebb pékségében - a Lenôtre-ban - beteggé tette.
Elveszett helyzetben a pár úgy döntött, hogy néhány évre külföldre költözik. Először gluténmentes termékeket tesztelték, miközben Angliában éltek, és meglepődtek, hogy valóban jók voltak.
"Van egy ötlet Franciaországban, amely szerint a gluténmentes azt fogja ízlelni, mint a karton" - mondta François.
Hamarosan a felesége, aki hiányzott a sütésből, elkezdett kísérletezni saját gluténmentes receptjeivel, akárcsak Sylvie Do a Bio Sphere kávézóban. Néhányan jól mutattak. Nagyon jól. Ebből kiindulva a pár őrült ötlete egy teljesen gluténmentes pékség megnyitása Párizsban.
"A bankárok nem tudták, miről beszélünk" - mondta François. - A barátaink sem.
Helmut Newcake kockázatot jelentett. Sikerré vált. Az első megnyitáskor François azt mondta, hogy sok ügyfelük van, akik valójában sírni fognak, amikor - mint Proust - Madeleine-t esznek, és évek óta először képesek megragadni gyermekkoruk ízét.
Ezenkívül úgy tűnik, hogy az elegáns kávézó szinte közösségi központként szolgál a betegségben szenvedők számára: Rengeteg gluténmentes szakácskönyvet halmoztak fel, és François némileg a betegség területén illetékes szakértővé vált.
François azt mondja, hogy gyakran olyan ügyfelek vannak, akik a következőkkel szólítják elő rendelésüket: "Nos, az orvosom azt mondja, hogy allergiás vagyok a gluténre, tehát nem lehet búza, rizs, burgonya …"
Gyakran meglepett - és azt gondolom, megkönnyebbült - ügyfeleknek el kell magyarázniuk, hogy a glutén csak a búzában és néhány további lisztben található meg. A burgonya és a rizs biztonságos. Ennek ellenére egy gluténmentes pékség üzemeltetése Franciaországban nem jelent kihívást. A legnagyobb - mondta François - azon elterjedt gondolat ellen küzd, miszerint a gluténmentes csak amerikai étrend-őrület.
Egy csomó jó sajtó után a francia Le Nouvel Observateur francia újság divatos „megszállottsága” részében egy nemrégiben megjelent cikk bírálta Helmut Newcake-t. Szomorúan azt mondta: "Ha a nagymamánk nem készített süteményeket rizsből, az azért van, mert tudta, hogy nem voltak jók."
François felhívta a szerkesztõt, és nyugodtan elmagyarázta, hogy éttermük egy valódi orvosi problémára adott válasz. A Helmut Newcake ügyfelei egész életükben glutén nélkül néznek szembe; a „hóbort” hamarosan nem szárad ki. A szerkesztő nem volt meggyőződve.
Amint François elmesélte ezt a történetet, a saját tapasztalataimra gondoltam. Egyszer felvettem a népszerű francia női magazin, a Figaro Madame másolatát, és egy cikket láttam az emberekről, akik az allergiájukról készítettek figyelmet. "Mindannyian olyan barátunk van, aki" nem tud enni glutént "- írta az újságíró gúnyosan.
Nagyon csalódott voltam. Persze, lehetnek ilyen emberek a világon, de véleményem szerint a cikk miatt ez a népesség aránytalanul nagynak tűnik. Számomra úgy tűnt, hogy az igazi probléma nem hamis allergia, hanem azok az emberek, akik nem voltak hajlandóak hinni abban, hogy az allergia valódi. Marine, egy fiatal francia nő, aki glutén intolerancia, ezt Franciaországban is megtapasztalta.
„Az első néhány évben a rokonok mindig azt mondták:„ Ó, tehát még mindig ezt a gluténmentes diétát csinálod?”- mondta. "Mindez olyan amerikai hírességekből származott, mint Gwyneth Paltrow, akik gluténmentes diétákat próbálnak fogyni."
Catherine, az AFDIAG alelnöke azt mondta, hogy ez a téves felfogás a betegség egyik legnehezebb része Franciaországban. Ez az egyik oka annak, hogy az AFDIAG határozottan javasolja az emberek tesztelését, mielőtt abbahagynák a gluténfogyasztást. A diagnózis és a vérvizsgálat eredményeinek köszönhetően az embereknek bizonyítékuk van a tényleges betegségre.
"Sőt, még rosszabb, mert az emberek, akiknek a celiakia van, gyakran vékonyak [mert a betegség nem teszi lehetővé, hogy megfelelő emésztést végezzen]" - mondta Catherine. „Az emberek azt fogják feltételezni, hogy diétát tartanak, és bírálják érte. Ez a helyzet nagyon kellemetlen lehet.”
Az étel és az étkezési művészet olyan fontos része a francia kultúrának, hogy az emberek erősen megfordítják az orrukat az étkezési őrület miatt. Az ételt gyakrabban az örömhez, mint az egészséghez társítják. És sok ember számára nehéz a CD-t megjeleníteni.
"A Celiacus betegség egy betegség" - mondta Catherine. „De az emberek hozzá vannak szokva, hogy gyógyszereken gyógyítsák meg a betegségeket. Celiacok esetén nincs gyógyszer. Az egyetlen kezelés a glutén étkezésének abbahagyása.”
* * *
A probléma felvázolása olyan nehéz, hogy azt tapasztalom, hogy elkerülöm, amikor csak tudok. Néha nagyon megunom, hogy elmagyarázom, hogy nem, még nem haltam meg a croissant-k hiánya miatt, és nem, még nem dobtam magam a Szajnaba. Ehelyett egyszerűen mondom: “Nem, köszönöm” a felkínált tésztaféléknek, és elfogadom az érdeklődő, szinte fájdalmas képet a hordozójától.
Ismerősökkel és kollégákkal könnyebb.
De el kellett mondanom a barátaimnak. A tapasztalt kulturális hangulatok miatt kezdetben attól tartottam, hogy abbahagyják a vacsorára hívását, amikor rájönnek, hogy glutén intolerancia vagyok. De meglepetésemre, a meghívók folyamatosan jöttek, és a vacsorák is. Valójában a barátaim nagyobb erőfeszítéseket tesznek bonyolult gluténmentes ételek készítésére, mint én.
Barátaim utaztak Párizsban gluténmentes lisztet keresve, hogy ízletes quinoa- és csokoládés sütiket készítsenek. Más valószínűtlen jelöltek az első kétes előkészületeket bioélelmiszerekké alakították a nevemben. Egy másik barátom - az egyik éjszaka az olajbogyóból szárított polenta és a másik thai tészta friss korianderrel mögött - azt mondja, hogy szereti nekem a főzést, mert olyan, mint egy „főszakács” kihívás.
Könnyek voltak, amikor egy baráti házba érkezéskor egy erősen lerakott asztal felé intett, és kijelentette: “Ha akarsz, itt mindent meg tudsz enni.” Olyan szélesen sugárzott, mint én.
És a barátaim nem csak különálló ételt készítenek nekem. A nagy megosztási hagyományban a házigazdáim gyakran büszkén hirdetik, hogy mindenki gluténmentesen fog enni… és mindenki jól fog enni.
Ez azt hiszi, hogy a legnagyobb változás akkor történik, amikor a francia kapcsolatba kerül a diagnosztizált barátokkal vagy családtagokkal. A bizonyítékok ott vannak. Sylvie Do elkezdett kísérletezni a gluténmentes receptekkel, miután számos vevővel találkozott a betegséggel. Catherine élete megváltozott, amikor a lányát diagnosztizálták, és folytatta az AFDIAG-t.
És François feleségének diagnosztizálása miatt heti öt napon gluténmentes finomságokkal töltött pult mögött találja őt. Mivel az étel megosztása - gluténmentes vagy anélkül - az egyik legszeretőbb gesztus, amelyet egy francia ember megtehet.
[Megjegyzés: Ezt a történetet a Glimpse Correspondents Program hozta létre, amelyben az írók és fotósok mélyreható elbeszéléseket dolgoznak ki a Matador számára.]
